Ａ君(中２)とＢ君(小１)のお母ちゃんの
体験談

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入園前

　２、３歳くらいの頃になると、友達同士で遊ばせたいと考え公園や児童館へ連れて行きました。ところが、どこへ行ってもおやつの問題がつきまといます。公園でも油断をしていると、いつのまにかお菓子を手に渡されていたり、児童館のサークルでもおやつの時間があり（３時でもないのに）怪しいお菓子がいっぱい。
　これくらいの年頃の時は、目を離すことができないので母親の私がべったりくっついて見ている事にだんだん疲れてきました。ある家へ子供会の打ち合わせで行った時、ほんの少し目を離したらその家の子が飲んでいたヤクルトを一口飲んでしまい、その夜ものすごい下痢をされたことがありました。
　そんな時、友達に「自分たちでサークルを作ろうよ！」と言われ、ちょうど同年代の子供を持つ親６人で仲間を作りました。もちろん子供達はみんなアレルギー。
　週に一回お弁当を持ち、天気の良い日には公園に行ったり誰かの家に集まったり、親も子も楽しいひとときでした。お弁当を見せてもらい、味見させてもらい、料理のレパートリーも豊かになりました。いろんな事を相談し合い、時には子供を預かってもらったり、預かったり、本当に助かりました。母親が安心していると子供達もパワー全開で遊び、遠慮などありません。
　ホっとできる場が必要です。家にこもっていては親子ともども不健康です。子供だって大人だって“仲間”が欲しいのです。

幼稚園

　入園前には幼稚園に下見を兼ねて遊びに行ってきました。色々まわりから評判などを聞いたりして、うちの子に一番あっていそうな幼稚園を選びました。入園前に角田先生からいただいたプリントを（幼稚園の方に）渡し、給食は食べられないとお話しました。
　週に２回給食のある幼稚園でしたので、その時にはサークルの仲間で話し合って交代で作ることにしました。５人いましたので５人分をまとめて作って幼稚園バスに乗せていたのです。２〜３回に一回作れば良いことになるのでとても楽でした。
　幼稚園の行事で食べものが関係する時には､幼稚園やPTAの人達と相談しながらあって、各自持たせたり、何人かで作ったり、幼稚園で用意してくれたり色々でした。
　うちの子の通った幼稚園は、非常にアレルギーに対して理解があり、アレルギー担当役員なんていうのもありました。一番大変だったのは、やはりバザーでした。
　それでもアレルギーの子供達も（他の子供達と）同じように楽しんで欲しかったので、打ち合わせも準備も念入りに行ない、分担も決めて３年間バザーに取り組みました。
　なるべく一般の模擬店のメニューに合わせ、「見た目も味も負けないぞ！」と全員で頑張りました　。子供達も大喜びで、よその幼稚園に通っている子のお母さんにも「何も持たずにバザーに来られるなんて！」と感激されました。
　お泊り保育の時には、はっきり言って何もしませんでした。非常に理解のある幼稚園でしたので食材の指定をしたことと、寝袋を持たせただけでした。ただ寝る時に、“蚊取り線香”の煙を吸わないようにとの配慮から窓際に寝かせていただいたところ、『網戸に虫来ない』なるものをスプレーしたとかで鼻水ダラダラで帰ってきました。（それでも）ものすごく楽しかったらしく、「又明日行きたい！」と子供は言っていました。

※行事の時の対応例

※「完全お弁当」じゃなくてもアレルギーの子は結構たくさんいて、「アレルギー食があるならそちらを食べさせる」（という）親は多かったように感じています。アレルギー役員の話し合いで、食材等の担当も決めていました。

小学校

　小学校入学にあたり、あらかじめ学校側へお弁当持参のプリントを渡して、「給食は食べない」ことを話しておきました。お弁当持参のこと、アレルギーのことなど担任の先生よりクラスの子供達にお話ししてくれたそうでした。全く何の心配もなく学校生活がスタートしたわけですが、お弁当を作る私のほうに思わぬ要求を子供がしました。
　給食のメニューにそって、（少しでも温かいものを食べさせたくて）ランチジャーに詰めて持たせていたのですが、嫌だと言い出したのです。
　「重いし、開けにくいし、こんなの嫌」「幼稚園の時のお弁当にしてよ」
　折角買ったランチジャーでしたが、あえなく３回ほどで役目を終えてしまいました。（持って帰ってくるのを）忘れることもあるだろうかと、（予備も含めて）２つ買ってしまったのに……。子供の性格を考えるべきでした。
　本人が言うには、（中身も）みんなと全然違っても良いそうで、「とにかく美味しいお弁当が食べたいから、普通に詰めてくれ！」とのことでした。ただ、ゼリーなどデザートが付く時には、「自分も欲しいので何か付けてくれないか」とは頼まれました。これは中学生になっても同じらしく、上の子にも付けてあげています。
　毎日、ランドセルにぎゅうぎゅうにお弁当とお茶の水筒を詰め込んで元気に通学しています。周りの子は、お弁当に対して何も言わないそうです。
　給食の試食会が１年生の時にあり、私が仕事で行けなかったので、上の子（中２・男子）にお弁当を持っていってもらいました（ただ、弟と並んで食べて来てと言って、頼んで）。
　上の子が小学校の時には、お弁当と給食とを半々でやっていましたが、今考えても失敗だったと思います。体調がいまいちの時には、思わずダメなものを食べてしまい、具合悪くなった時もありましたし、給食費もムダだったように思います。　

宿泊学習（小５）、修学旅行（小６）

　５年生の秋、２泊３日で花山合宿がありました。事前に（角田先生と）打ち合わせしましたが、その前から喘息が起きていて、行けるかどうか微妙なところでした。
　学校の方との打ち合わせでは、「寝袋持参する」と話したところ、同じクラスのあと２人いるので、寝袋組は全員同じ部屋にしてくれました。ただ、同じ部屋の中で布団をバサバサされたり、枕投げをされては困ると伝えたところ、先生の方から
　「では、しっかりした女の子達と同じ部屋にしましょう。」
と言われびっくりしたのですが、うちの子の行っている学校では男女半分ずつでの部屋割りなのだそうです。部屋掃除の時などは、寝袋組は廊下を担当させてくれたりして、随分配慮していただき無事に行ってくることができました。
　違うクラスで寝袋を持っていった子は、枕投げをされてゼーゼーして帰ってきたそうです。食事については、あらかじめメニューを学校からもらい、食べられるものとそうでないものに分けて、家から持参するものを書き込んで渡しておきました。
　代わりの料理は冷凍しておき（冷凍用の袋に）名前といつ食べる分かを書き込んで、発泡スチロールの箱に入れて当日の朝先生に渡しました。むこうで解凍して食べさせてくれるように頼んでありましたので、何の問題もなかったようです。
　修学旅行についても、同じように対応していただきました。
　ただ、薬は症状が出なくとも飲むように話しました。この時も元気に楽しく行ってきて小学校一番の思い出だそうです。どの写真も笑顔でいっぱいでした。
　先生方も準備が大変な時に下調べ等かねて病院の手配もして下さり、「発作が起きても対応できるところを見つけておきました」とお話し下さった時には感謝の気持ちでいっぱいになりました。

中学校

　中学入学にあたり、又、「給食を食べない」旨のプリントを学校側へ提出しました。この時、同じように弁当持参を申し出た子供があと２人いて、入学してみたら弁当組は３人とも同じクラスでした。小学校とは違い先生はクラスの他の子に対して説明はせず、本人達も周りの子も当然のように思っているようでした。ただ違う小学校から来た子達には「どうしてお弁当なの？」とは一回だけ聞かれたそうです。でも、
　「アレルギーだから」　「ふーん」
　それだけの会話で終わったそうです。毎日のように
　「一個くれ〜、一個だけでいいから」
とおかずを狙ってくる子はいるみたいですが。
　中学になると荷物がものすごく多くてお弁当をカバンに入れるのも大変ですが、何とか毎日詰め込んで行っています。
　入学前に子供と話し合いをしました。給食を食べるか、今までどおり半々にするか、完全にお弁当にするか。すると、本人は完全弁当を希望しました。
　親の予想では、「今までどおり」と言うかと思ったのですが、聞いてみなければわからないものです。
　よく、夕食の後片付けをしてくれるのですが、弟に「弁当は残すな！」とか、注意しながら洗ってくれます。
　何だかんだ文句は言いますが、お弁当にはとても感謝してくれていて、「いつもありがとう」と言ってくれます。
　ただ、土曜日はお弁当を作らなくても良い日だったのに、部活があるためお弁当を持っていく日になってしまいました。
　「おにぎりだけじゃダメ？」と聞くと、「嫌だ、おかずも入れてくれ！」と言うので、仕方なく詰めています。
　ところが、部活の仲間（連中）はおかずを横取りするらしく、いつもよりたくさんおかずを詰めなくてはなりません。
　土曜日、おかず付きのお弁当を持ってくる子は数えるほどだそうです。おにぎりかコンビニ弁当、パンが主流だそうです（ので、毎日作ってあげていることが我が家の“親子の絆”を太くしているんだな〜と確信しております）。

部活道

　中学に入学すると、部活動に入らなければなりません。
　どれに入部するかは結局本人の意思によるものが大きいのですが、最後は親の承認が必要ですので、親子で話し合って決めました。
　まず自分のやってみたい部活の見学に行き、実際に参加して、幾つかに絞り込んでという流れになりました。うちの子は運動部を志望していたので、三つくらいの部活を見学したそうです。最終的には弓道部を選んだのですが、今振り返ってもとても良い選択だったと思います。
　あるアトピーの子のお母さんは、日焼けをすると肌がひどくなるので、屋内でやるバトミントンを選んだのに、「始めは外をかなりの距離走らされてしまったので失敗だった」と話していました。やはりひどくなってしまっているそうですが、一人だけ走らないわけにも行かないし、本人も仕方なく走っているそうです。
　弓道部は他の部の三分の一くらいで走るのは終わりです。息が上がってしまって、肩で呼吸するようでは的に当たりませんものね。又、精神的にも集中力が養われるらしく、とても良いようです。礼儀作法に厳しいのも親として嬉しい限りです。
　部活によっては、終わってから集団でコンビニに立ち寄り、買い食いしている姿をよく見かけます。そこまで入部の時には考えませんでしたが、うちの子の部にはそういうことが無いようなので、その点でもホッとしています。例えみんなと立ち寄ったとしても、おかしな物を買って食べることはないとは思いますが、うんと疲れている時などは“魔がさす”かもしれませんので、これは大事なチェックポイントだと思います。
　うちの子は花粉症（スギ、カモガヤ）なので、春先はずっ〜と梅雨に入るまでマスクをしています。授業中だけでなく、部活の時も、外を走る時でさえ離しません。担任の先生が「梅雨に入って初めて顔を見ました」と笑って話して下さいました。先生にこれくらいの余裕と理解があれば「尚、良し！」ですよね。
　学校生活で、部活は結構大きなウエイトを持っていると思います。選ぶに当たっては、顧問の先生や先輩達の様子などを周りにも聞いた上で決定した方が後々困らずに済むと思います。　休むことも多い子達ですから、休んだことで先輩達から何か言われたりしないためにも、前もって話しておくことも必要かと思います。部活をせずに帰ったりして、後で「どうして休んだんだ？」と叱られた子も他の部にはいるらしく、（その時にはちゃんと）先生の方へ“休部届け”を出すなど気を付けています。

スポーツ

　上の子を喘息で病院へ連れて行き始めた時、角田先生から薬の使い方や食事、生活の指導とともに、スポーツも勧められました。
　「長く続けられるものをやらせてあげると良いですね｣というお話しでした。最初は手っ取り早く“スイミングスクール”に入れてみました。上の子は泳ぐのが好きだったらしく楽しく通っていましたし、風邪も引かなくなりました。ところが、小学校入学の前あたりから中耳炎を繰り返し、プールに入れなくなってしまいました。下の子は最初は大丈夫だったのですが、O-157が騒がれた頃、プールに塩素をたくさん入れたらしく、プールに行くと喘息発作を起こすようになってしまいました。
　水に入って泳ぐこと自体はとても効果があり、確かに丈夫になったように思いますでも、水質によっては入れないということもあるようですので、特に、アトピーの子には「合う、合わない」があるようですので、ここのチェックも重要です。「学校のプールに入ると痒くなるが、スイミングクラブでは大丈夫（又、逆のパターンもあり）」という子もいます。
　色々あって、うちでは近くの体育館でやっているスポーツ少年団に入れようと考え、見学した上で空手に入会させました。しばらくしてからわかったことですが、武道系は喘息の子にはとても合っているようです。基本的に腹式呼吸ですし、動きに合わせて呼吸するのが大事なのだそうです。又、夏でも冬でも裸の上に稽古着一枚、裸足です。夏は汗をだ〜っとかきますし、冬はブルブル寒い状態で稽古します。夏ばてもしませんし、自律神経（を鍛えるの）にもとても良いらしいです。
　面白いことに入会する子はたくさんいるのですが、一見とても健康そうな子供は割りとすぐ辞めていきます。アトピーや喘息の子は（意外と）辞めずに長く続くようです。つまらない（と思いがちな）辛い基礎訓練に我慢できなくなったり、寒いの暑いのと言って辞めていきます。長く続けることにより上達して本人も自信がつくようで、学校でもけんかを売られても割りと平気でやり過ごしているようです。体も心もバランスよく丈夫になっているようで、有段になった今では、上の子は小さい子にまとわりつかれながらも指導をしたり面倒を見たりしています。
　色々な辛さや我慢を知っているので自然にアレルギーの子供達は優しくなるらしく、小さな子達は手をつないでみたり、膝に乗ってみたりして、安心してくっついてきます。制限は色々あるけれども、得るものも大きいのだと我が子を見ていて思います。体だけ丈夫な嫌な子より、今の（我が子の）方がよっぽど良いと思うこの頃です。

旅行

　旅行はあまりしないので、参考になるようなことは言えませんが、夏にキャンプは何度かしています。仲の良い家族同士で３〜４件一緒に行っています。
　小さい子供連れだとテントを張るのも大変なので、コテージを家族ごとに借りて、寝袋持参で、荷物を車にいっぱいにして行きます。食事は自分達で作るのですから全然心配いらないし、鍋や食器なども（キャンプ場にも）備えてありますが、心配なら持ち込めます。家族だけで行くのも良いのですが、友達がいると断然楽しいようで、朝５時くらいから真っ暗になるまで遊んでいます。一泊では物足りないですから、いつも二泊しています。
　本当のキャンプと比べると邪道かもしれませんが、「楽しめればそれで良い」と思っています。事実、毎年子供達も大人達も楽しみとなっています。「観光地に行って、ホテルに泊まって、食事（や部屋や布団のダニ）に悩むよりは良いかな」なんて思っています。
　上の子が幼稚園の時、ディズニーランドに連れて行ったことがあります。その頃はまだあまり食事の除去なども完全ではなく、軽い気持ちでホテルに予約を入れ、出かけました。行ってみて、まず困ったのが“食べもの”でした。ディズニーランドの中で昼食をとろうと思ったら和食のお店が一軒しかなく、しかもものすごく混んでいてとても入れませんでした。仕方なくハンバーガーを食べたのですが、その後おなかの具合が悪くなってしまったことを憶えています。ホテルの食事はバイキングでしたので、大丈夫そうなものだけを選んで食べさせました。ご飯、味噌汁、煮物などです。今考えても、「よく下調べも十分にしないで行けたものだ」と反省させられます。最近では、何処かに泊まらなければならなくなった時は、とにかくご飯があることを確認して、後は海苔・ふりかけ・梅干しを持って行けば一泊くらいは大丈夫です。
　（アレルギーの子供達は食欲は旺盛ですので食べる量も半端ではありません。）ある温泉に泊まった時、下の子が3歳でしたので「ただで良い」とは言われたものの、夕食でふりかけご飯で４膳も食べられてきまり悪かったことがありました。旅行に限らず、出かける際にはお茶か水・おにぎり・おやつは絶対に持って出かけています。

その他

�@留守家庭児童学級（＝学童保育）
　余談ですが、現在（２００１年１０月）上の子は中学２年で下の子は小学１年です。
　私が仕事に行き始めたので、下の子は市役所に申し込みをして“留守家庭児童学級”に預かってもらっています。放課後４時半頃までですがとても助かっています。ここではおやつが必要で、３時頃みんなで同じ物を食べるのですが、事情を話したら「別に自分のものを持って来て良いです」ということでした。ちゃんと話せばわかってもらえるので、安心して預かってもらっています。
　夏休み中も預かってくれて、お弁当を持たせて朝から夕方まで過ごしました。ある日、子供が余程ビックリしたのか興奮しながら話すのを聞いて笑ってしまいましたが、後で考えると笑い事ではありませんでした。
　「お母さん！　お湯をかけたら“焼きそば”になったんだヨ。すごいね〜！」
　どうやら“カップ焼きそば”を持って来た子がいたらしいのです。目の前で生まれて初めて見たので、ビックリするやら感心するやら大興奮ものでした。しかし、「食べたい！」とは言いませんでした。

�Aお弁当と体力
　みんな働いているお母さん達なので忙しくて（面倒？）お弁当を作ってやれず、カップ麺ひとつ持って来るらしいのです。確かに学校がある時には給食が出るのでお弁当を作る必要はありませんからね。
　最近では、朝ご飯を食べて来ない子が多いらしく、保健室はいつもいっぱいだそうです。（アレルギーがあっても）朝きちんと食べて、お弁当を持って行っている子の方が（元気いっぱいで）体力があるんですからちょっとおかしいような気がします。でも、当然か？
　上の子に聞くと、体育で長距離を走るとみなひどく疲れてしばらく立ち上がれないそうです。自分は全然平気でまだまだ走れると言っています。牛乳は全然飲みませんが、身長はぐんぐん伸びています。上の子はもうじき170cmに届きそうです。靴の大きさは今26cmです。「まだ伸びるの〜！」と母の悲鳴。服が、ズボンがどんどん短くなっていく〜。

�B牛乳
　「牛乳を飲まないと大きくならないよ」と言う人がよくいます。（私は）ウソだと思っています。ちなみに、母親である私も子供の頃は全く飲めませんでしたが163cmあります。私の母も全く飲めませんが165cmあります。（アレルギーがあったって、牛乳が飲めなくたって）ちゃんと食べていれば伸びますよ。

�C役員
　子供会とか、色々なもので役員をやっています。実は、役員の特権（？）を利用して、おみやげとか景品とかに使用されるお菓子を止めたり、減らしたり、文房具（などの別のもの）にしてみたり、勝手なことをやっています。ちゃんと役目を果たしていれば、誰も文句は言いません。スポ少（＝スポーツ少年団）の稽古納めのお菓子は半分にしてしまいました。（その代わり、低学年用には文房具、大きい子には図書券を配りました。「嫌なら会計を引き継いで下さい！」と言おうと待ち構えているのですが、みんな「ありがとう！」と言ってくれているので、もう何年も会計をやっています。
　忙しいけど、不平を言っているよりも良いと思います。「どんどん良い方向へ、自分達の手で変えていけたら……」と考えています。待っていても誰もやってくれません（し、子供達は日々成長していきますので待たせたくありませんので……）。